2018年，我国家的第一批稀有疾病目录中包括神经瘤性疾病（NMOSD），但由于症状复杂和诊断困难，仍然存在很高的虚假照明率和治疗延迟。 NMOSD的特征是视神经和脊髓的炎症病变，这可能导致临床症状，例如视力急剧下降，四肢麻痹，感觉障碍甚至呼吸衰竭。 NMOSD的残酷不仅在于身体的酷刑，还在于“看不见”的特性。患者经常由于隐藏症状或假诊断而延迟治疗，增加了长期残疾的风险；即使在诊断之后，他们仍然面临着社会意识低下和心理压力较大的问题。 Ufurther于5月25日（神经霉素炎疾病疾病e）在上海举行的患者护理活动中的活动。在现场，许多医学专家对疾病，标准诊断和治疗以及患者护理等主题进行了深入的交流。当患病时，一些患者及其家人还分享了他们的心理旅程和适应过程。到去年8月底，患者李先生突然视为左眼视而不见，被诊断出患有神经霉素炎。幸运的是，经过治疗后，李先生的愿景在一个月内逐渐康复。现在他恢复了80％。现在，他还利用自己的故事来鼓励其他患者。医生说，除了像李先生这样突然失去视力之外，他面前还有黑暗的阴影，或者在看到眼睛时使眼睛变暗，而且颜色还不清楚。手和脚的弱点，麻木，排尿和排便；顽固的打ic和呕吐也可能表明神经瘤性炎，您应该去医院进行StandaRD治疗尽快。编辑：Qian Mahaoo编辑：Dong Yihua